Bi-implantation cochléaire

implant coeurEt voilà le cap est passé et s’est bien passé !

Je suis repassée sur le billard un an et deux mois plus tard pour me faire poser le 2e implant cochléaire ! Et les perceptions et vécus sont très différents. Mis à part l’opération en elle-même qui étaient sensiblement identiques (j’ai aussi eu la même chambre !),

J’étais plus détendue, sachant ce qu’il m’attendait. Je me suis préparée à tout : la douleur, l’appréhension, les acouphènes assourdissants. J’ai suivi la même recette que l’année dernière, la veille un vrai programme déténte !

J’ai retrouvé ma meilleure amie et nous avons commencé la matinée par une séance natation. Après quoi, nous sommes allées consommer un brunch bien mérité ! Un vrai délice ! Suivi de La Famille Bélier, sympathique et émouvante comédie. Je trouve bien que le handicap puisse être représenté, même s’il peut sembler un peu caricatural, il y a du vrai. Je vous incite à lire ce témoignage d’une jeune femme entendante de parents sourds, autrement dit une CODA. Profitez-en pour découvrir la revue Ouïe-dire qui contient une mine d’informations sur l’audition, particulièrement pour les personnes touchées de surdité.

Mais je m’égare.

Après ça, une petite balade au parc de la tête d’or pour profiter du soleil hivernal. Une journée bien remplie en somme !

Je me suis couchée plutôt calme, après la douche à la bétadine. Je ne sais pas si la solution a été améliorée mais pour le coup ça a bien moussé !

Par contre, le matin j’ai oublié de me réveiller. C’est dire si j’étais sereine. C’est mon père qui est venu me chercher dans mon lit. Heureusement, les préparatifs furent très rapides : simple douche à la bétadine. Jusqu’au soir de l’opération, pas de nouveautés. J’étais juste un peu assommée par l’anesthésie.

Par contre nuit agitée, je n’avais plus envie de dormir. Et le lendemain, j’avais la pêche. Debout à 8h, douche, petit déj’ hop hop hop ! La grosse différence, c’est que je n’ai pas eu mal. Pas mal à la machoire, ni au crâne, j’avais mal nulle part. Par contre, et ça je l’ai ressentie le jour d’après, c’est la fatigue. J’étais fatiguée, et j’avais besoin de dormir beaucoup.  Et la semaine de convalescence chez les parents m’a permis de bien me reposer. je n’ai pas subi non plus les acouphènes à outrance, je suis étonnée de n’en avoir quasiment pas eu.

La grosse sentation que j’ai eu, c’est d’être devenue complètement sourde. Il faut reconnaître que ça fait bizarre de ne plus rien entendre du tout, de ne plus percevoir aucun son.  C’est quand je me débranche que je suis dans le silence total. Mais je sais que quand c’est branché, ça en vaut la peine. En tous cas, j’ai dû mal à concevoir que les sourds ne se sentent pas handicapés. C’est quand même flippant de n’entendre absolument rien. Mais bon sans doute comme cela peut être flippant d’imaginer de perdre la vue, et pourtant il est possible de s’en accommoder. Question de perception !

Enfin j’ai épuisé ma peine au bout d’un mois et j’ai reçu mon deuxième implant, le tout dernier modèle de Cochlear.  Une nouvelle grosse malette garnie de ses accessoires avec des nouveautés, en particulier une petite malette qui aura son utilité en voyage et le kit aqua + et ça c’est vraiment un bonus (qui coûte la « bagatelle » de 189 €). J’ai hâte de l’essayer !

Sinon mes impressions sur cette première activation : c’est devenu presque la routine, ça ressemble à une séance de réglage comme toutes celles que j’ai vécu ces derniers mois à fréquence bimensuelle. Mais la bonne nouvelle, c’est que ça marche. Et puis je suis en terrain connu, je sais ce qui m’attend. Faut juste que je ne me repose pas trop sur mes lauriers et travailler activement ma nouvelle oreille.

Pour ceux qui suivent, oui j’ai beaucoup de retard dans la publication de ce billet, pourtant en attente dans mes brouillons depuis près de deux mois ! Je suis incorrigible, je n’ai vraisemblablement pas l’âme d’une blogueuse ! Je préfère passer ma vie ailleurs que derrière l’écran de mon PC !

Cela fait maintenant deux mois que j’ai été activée. Je dois avouer que je ne me suis pas autant investie que la première fois, je n’ai pas été aussi consciencieuse que j’aurais dû ; néanmoins les progrès sont rapides, le cerveau a déjà vraisemblablement tout bien intégré et je dirai que cela coule presque de source. Mais ma situation ne doit pas être une généralité : j’avais encore des restes auditifs, ce qui sans doute a permis des progrès plus rapides !

Et pour ceux qui me connaissent, je fais tout ou rien, il n’est donc pas impossible que je vous abreuve de 2 ou 3 articles en peu de temps et puis plus rien après ! Incorrigible et imprévisible !

A bientôt ! Ou pas. 🙂

 

 

 

 

Quelles avancées pour la rétinite pigmentaire ?

Voyage planétaire

En cette nouvelle année, temps des bilans et des bonnes résolutions, petit retour sur les avancées de la recherche ophtalmologique en 2014. Toujours pas de remèdes miracles pour rétablir la vision mais ça avance. C’est long mais au regard de l’histoire de l’humanité, on vit les débuts de l’ère numérique qui est porteuse de grandes promesses, voire      même déjà de réalités bien concrètes !

 

L’implant bionique ou rétine bio-artificielle

Vous avez sans doute vu passer cette mémorable vidéo de Larry Hester, 66 ans, aveugle depuis 30 ans qui a fait le buzz à l’automne 2014.

Cet homme a bénéficié de l’implant bionique Argus II (commercialisé dans plusieurs pays d’Europe dont la France et aux Etats-Unis) conçu par la société Second Sight.

Concrètement, comment ça marche ?

Cette vidéo (d’une minute) est parfaitement bien expliquée.

Le principe de la rétine bio-artificielle est tout à fait similaire au principe de l’implant cochléaire.

D’ailleurs, ces deux systèmes sont à l’origine du même richissime entrepreneur, un visionnaire américain et illustre inconnu en France mais néanmoins fondateur de la société Advanced bionics, (un des quatre fabricants d’implants cochléaires) ainsi que de Second Sight, j’ai nommé Alphred Mann !

D’autres sociétés sont sur le coup comme Alpha IMS, le fruit d’une association de l’université de Tübingen et de la société allemande Retina Implant. Plus près de nous Pixium Vision, fondée par le professeur José-Alain Sahel, également co-fondateur de l’Institut de la Vision : des prototypes sont en cours d’essais cliniques.

Le principal défi aujourd’hui est d’améliorer la résolution de l’image perçue. Cependant, c’est un progrès énorme pour des personnes qui ont complètement perdu la vue.

Evidemment la question qui me préoccupe à terme, c’est comment je vais pouvoir supporter autant de trucs sur mes oreilles ?

La bonne nouvelle pour 2015, c’est la tenue du congrès Vision-innovation qui vise à renforcer le dialogue pluridisciplinaire en mettant l’accent sur l’accessibilité et l’ergonomie. Qui veut venir avec moi ? 😀

La thérapie génique

Petit rappel du principe : traiter des maladies incurables dues à la déficience d’une protéine en injectant un corps d’ADN (un gène-médicament) au cœur des cellules dégénératives pour lancer ou relancer la dite protéine. Cela permet ainsi de réparer ses dysfonctionnements ou la protéger d’une destruction inexorable.

La France est un des leaders mondiaux de la thérapie génique, tant au niveau académique qu’au niveau clinique, grâce à des équipes attachées à l’Inserm. Des médicaments sont commercialisables pour certaines affections. Pour les pathologies rétiniennes qui nous intéressent, des dizaines d’essais cliniques sont en cours. Il faut patienter encore quelques années pour évaluer l’impact réel mais on touche le bon bout.

Quand on pense à l’évolution de l’implant cochléaire : les premiers ont été posés il n’y a pas si longtemps (en 1975), juste avant que je naisse (ah mince ça commence à dater quand même !). Considérant que le principe de la thérapie génique a été découvert dans les années 90, on peut espérer de réelles évolutions concrètes à l’aune de 2025. J’en fais le pari. C’est loin mais en même temps, dix ans ça passe vite !

Cet article n’a pas de vocation journalistique ni scientifique, il n’est pas exhaustif, il rappelle juste l’essentiel sur l’état de la recherche. En conclusion, restons optimiste et combattons la perte de vision avec les moyens du bord : « mets tes lunettes, prends tes gélules et si besoin, n’oublie pas ta canne » ! 

Très belle année 2015 à tous mes lecteurs, avec pour seul objectif le bonheur !

Implant cochléaire, J+1an

Un an d’activation de mon premier implant cochléaire. Alors quel bilan ? 🙂 Ceux qui m’ont lu jusqu’ici ont pu lire mes états d’âme ici ou . Après la Fête des électrodes, la révolution sonore

Concrètement, au bout d’un an, ça a changé quoi ?

– j’écoute la radio chaque jour

– j’ai retrouvé la liberté et le plaisir d’échanger des conversations au téléphone

– je peux aller voir tout film au cinéma,

– et regarder toutes les vidéos sans restriction sur le web

– je peux me payer une bonne tranche de rire au café-théâtre

– je peux comprendre le crachotin d’annonce dans le train

– je communique plus facilement dans la rue ou avec les commerçants

– je fais de l’aquagym (grâce à la protection étanche de mon processeur)

– je peux parler en marchant dans la rue

Bref, c’est que du bonheur simple du quotidien et c’est énorme ! Tant et si bien que j’ai décidé de sauter le pas pour la 2e implantation cochléaire qui est prévue en Janvier 2015.

Je serai tout à fait bionique des oreilles, et je vais rattraper l’autre moitié de ma vie sonore.

J’ai hâte !

 

Joyeuses fêtes de fin d’année à tous !

bougie étincelle

 

Marie Heurtin, actuellement sur les écrans

affiche marie heurtinMarie Heurtin est un peu la cousine française d’Hellen Keller, célèbre personnalité née sourde et aveugle, que j’ai déjà évoquée dans ce billet-ci. Le film éponyme de Jean-Pierre Améris, sorti le 12 novembre 2014, fait la lumière sur la condition de sourd-aveugle, histoire inspirée des faits rééls qui se sont déroulés en France à la fin du 19e siècle.

Synopsis :
Née sourde et aveugle en 1885, âgée de 14 ans, Marie Heurtin est incapable de communiquer. Son père, modeste artisan, ne peut se résoudre, comme le lui conseille un médecin qui la juge « débile », à la faire interner dans un asile. En désespoir de cause, il se rend à l’institut de Larnay, près de Poitiers, où des religieuses prennent en charge des jeunes filles sourdes. Malgré le scepticisme de la Mère supérieure, une jeune religieuse, Sœur Marguerite, se fait fort de s’occuper du « petit animal sauvage » qu’est Marie et de tout faire pour la sortir de sa nuit.…

Incarnée par Isabelle Carré avec sa luminosité et sa fraîcheur caractérisées, Soeur Marguerite est le portrait d’une femme battante qui s’est acharnée pendant plusieurs mois à éduquer l’enfant sauvage, enfermée dans la nuit et le silence. Quant à Ariane Rivoire, jeune fille sourde de naissance, elle s’est glissée dans le rôle avec une belle énergie vitale et sensuelle (le toucher et l’odorat étant les principaux sens utilisés par le personnage). Elle est une belle promesse !

Ce film intemporel se focalise essentiellement sur la relation qui se noue entre Marie Heurtin et sa mère spirituelle. Non pas au sens religieux, mais bel et bien sur son apprentissage et son ouverture sur le monde. C’est un film lumineux, une belle évasion dans une nature verdoyante et foisonnante. Le ton est juste : il ne joue pas sur la corde mélodramatique. Au contraire, il porte un message plein d’espoir.

 » La main et le monde, c’est le motif emblématique du film »

(Jean-Pierre Alméris)

Il faut aller voir ce film car il parle du handicap et c’est indispensable de le faire connaître. C’est aussi l’occasion de découvrir la beauté de la Langue des Signes Française (LSF) et de la langue tactile.

Et puis il faut rappeler que le syndrome d’Usher est la 1e cause de surdicécité (50% des cas). Voir ce film c’est aussi contribuer à forger une autre mentalité sur la conception du handicap.

Ce film est également disponible en audiodescription. Comme j’accompagnais une amie non-voyante, j’ai demandé le dispositif à l’accueil qu’on m’a remis en échange d’une pièce d’identité. Il s’agit d’un boitier équipé d’un casque. Pour ma part, comme je vois encore bien à l’écran, cela m’a permis d’évaluer le degré de description du film. Comment une personne aveugle peut se représenter le film ? Je crois que c’est comme lire un livre, on imagine ses propres images sur la voix qui décrit d’un ton neutre les images, et on écoute les dialogues. Pour mon amie, le film a été parfois long et je comprends car il y a des scènes qui se passent, en mouvement sans moult descriptions non plus, juste une mise dans l’ambiance. Personnellement, je n’ai pas vu le temps passer…

Allez voir ce film et soutenez-le pour qu’il ne disparaisse pas trop vite des salles !

 

 

Le défi des petits plaisirs – 3e jour

Avec un peu de retard, je publie ce troisième et dernier billet de la série Petits plaisirs. J’ai respecté les 3 jours d’affilée mais j’avais le trac de publier. Allez comprendre !

 

Aujourd’hui est une journée un peu spéciale dédiée à la mémoire de mon dJéfunt grand-père. Et de millers de travailleurs indochinois.  Un mémorial a été inauguré ce matin dans ma ville en l’honneur de ces fils qui ont été arrachés à leur famille, traités comme du bétail pour servir les intérêts de la France (Pour en savoir plus, c’est >>> par là). Cette cérémonie a été l’occasion d’honorer la mémoire de mon aïeul parti trop vite, trop tôt.

1e plaisir : retrouver une partie de ma famille pour assister à ce mémorial. Il fait beau, le temps est dégagé ainsi que la rue peu fréquentée, du coup je peux circuler librement (sans canne). Je me sens bien, ça va bien. Je rencontre de nouvelles têtes sympathiques.

2e plaisir : partager un repas autour d’une platée énorme de nems, du riz et du porc au caramel, en famille, en terrasse, au soleil… c’est le pied !

3e plaisir : recevoir la visite d’un ami muni de délicieux desserts patissiers. Et moi qui n’avais plus faim ! Mais je reste une indécrottable gourmande !

Et maintenant, 3 jours de diète au moins ! 😉