J’ai une canne blanche, et alors ?

 

La première fois que je suis sortie avec la canne blanche, cela a été un grand moment. Pour l’étrenner, j’avais choisi le cœur de la ville de Lyon, communément appelé la rue de la Ré, un jour de semaine, à 18 h, pendant les soldes d’été. C’est une vaste rue piétonne, jalonnée de boutiques de part et d’autres, où les piétons sont rois, tels des électrons libres. Un lieu où je n’allais plus depuis belle lurette à cause de sa trop grande fréquentation.

Cette première sortie « en canne » a été un immense bonheur ! J’ai pu traverser la foule anonyme, la tête haute, sans craindre de bousculer des gens ou de me prendre des obstacles. La canne blanche, c’est la clé du déplacement sans contraintes, comme si un tapis rouge se déroule devant moi. Les gens s’arrêtent ou me contournent pour me laisser la voie libre. Et cela semble si naturel, c’est merveilleux de pouvoir se déplacer sans avoir plus à se concentrer sur les trajectoires des autres. Je n’ai plus à faire attention aux autres, ce sont les autres qui font attention à moi. Et là où j’étais confrontée aux bousculades et à l’agressivité des gens, je peux enfin me déplacer librement en pensant à autre chose qu’à ce qui pourrait entraver mon chemin.

Se déplacer avec la canne, loin d’être un poids, c’est se créer sa bulle, un espace vital que tout un chacun respecte et c’est formidable de pouvoir se déplacer ainsi. Je me déplace tellement plus vite, dans l’aisance. A mon stade, la canne c’est plus un moyen de signalisation qu’un outil de locomotion. J’ai encore ma vue pour anticiper les obstacles qui pourraient gêner mon chemin, c’est surtout un moyen de me signaler aux autres comme « quelqu’un qui ne voit pas très bien, merci de faire attention à moi ».

Pour avoir discuté avec des personnes atteintes comme moi de rétinite pigmentaire, il y a une grande réticence à franchir le pas pour s’équiper d’une canne, de crainte d’être étiqueté ou jugé. Et alors ? Quoiqu’on fasse dans la vie, si on se préoccupe du jugement des autres alors on se met des freins en tout et pour tout. On arrête de vivre. Et personnellement, je me sens tellement mieux que le regard des gens, je m’en fous. Et pour ce que j’ai pu croiser comme regards, je n’ai jamais ressenti de jugement négatif. De la compassion peut-être, de l’étonnement sans doute (ça jure je ne porte pas de lunettes noires et mon regard n’est vraisemblablement pas celui d’une aveugle), de l’attention souvent, mais ce qui est sûr c’est que je me sens beaucoup moins agressée qu’avant. Et je sors avec beaucoup moins d’appréhension en tous lieux car je sais que je suis protégée par cette canne.

Alors à mes contacts rétinos, j’espère vous avoir convaincu de franchir le pas, ne serait-ce que pour des situations très ponctuelles pour commencer…

Pour en savoir plus

J’entends mais je ne comprends pas !

La surdité ce n’est pas seulement une question de niveau sonore ! Monter le son de la télé ou de la radio, parler plus fort au téléphone, ça sert juste à me crisper le nerf auditif, je le ressens comme une agression… C’est difficile de faire comprendre comment j’entends… que j’entends mais que je ne comprends pas. Tu peux parler à mon oreille, tu peux parler fort derrière moi, j’entends mais mon cerveau n’interprète pas les sons pour les rendre intelligibles et leur donner sens. C’est à cela que sert la lecture labiale : elle donne des formes aux sons et du sens aux phrases. Suivant la forme que prennent les lèvres, je pourrai distinguer les sons.

Le support labial est donc capital pour moi. Ceci dit j’ai besoin du son aussi, la lecture labiale sans le son est un calvaire pour moi. Ce sont donc deux compléments indispensables qui me permettent d’entretenir une conversation sans (trop) de problèmes.

La première règle pour bien se faire comprendre d’un sourd, c’est d’ar-ti-cu-ler !

Je le rappelle souvent au téléphone d’ailleurs, je le redis, cela ne sert à rien de hausser le ton, ce qui est important c’est d’articuler, que je puisse distinguer les mots. A contrario, trop articuler, à détacher chaque syllabe devient incompréhensible pour moi car j’en perds le fil de la phrase. Compliqué de trouver le juste équilibre, n’est-ce pas ? De même épeler un nom propre au téléphone est extrêmement difficile et suppose une certaine patience à mon interlocuteur. Quant aux chiffres, il me faudra souvent m’y reprendre à 3 fois avant de saisir les bons, et parfois j’arrive encore à noter le mauvais numéro de téléphone ! Désespérant ! Un truc que je n’aime pas aussi sont les messages aux répondeurs : les gens ont tendance à parler super vite et c’est souvent incompréhensible pour moi. Je me rends compte que même pour les entendants à qui je demande de me répéter le message, c’est parfois difficile. Autre cas extrême, ceux qui me racontent leur vie… ma capacité d’attention est très limitée dans ce cas. Je zappe vite et de toute façon je rappelle ! 🙂 Bref, le message doit précis, concis et dit pas trop vite.

Lorsque je suis en réunion, je fais le ping-pong et lorsque les participants sont nombreux, ça devient vite très épuisant. Mais sachant de quoi on parle, du contexte des discussions, c’est plus facile qu’une discussion à bâtons rompus entre amis ou connaissances. J’ai découvert ce blog qui m’est très sympathique, relatant ces situations. A découvrir : Vis ma vie de sourde.

Les bons comportements avec une personne « Syndrome d’Usher »

Le principal problème de ce syndrome, c’est la relation et la communication avec l’autre. Les quelques règles qui suivent permettent d’adopter le bon comportement avec des personnes atteintes du syndrome d’Usher.

Comment l’aborder ? il faut toujours établir un contact visuel avant de parler. Lui tapoter l’épaule pour attirer son attention. Faire de  grands gestes est complètement inutile. Si le contact n’est pas possible, émettre un son. J’ai souvent ce problème avec des personnes qui se plantent dans mon bureau sans rien dire. C’est assez désagréable d’être surpris de cette façon, avec l’impression d’être épiée à mon insu.

Comment communiquer, une distance est à respecter, à cause de la vision en tunnel, pas trop près, à un peu moins d’1 mètre. Le visage doit toujours être visible, il ne faut pas parler trop fort, ni trop vite, tout en restant naturel. Le positionnement est très important pour être le plus confortable possible. Je me mets toujours dos aux sources lumineuses (fenêtres ou lampes) car la lumière m’éblouit et je ne distingue plus que des ombres. Par contre, au restaurant, je me mets dos au mur, pour éviter le brouhaha dans mon dos.

Comment la guider ? En certains lieux, il peut être malaisé de se déplacer quand il y a du monde dans un lieu public, en particulier. Pour la guider, laisser la personne prendre un repère sur vous, le bras ou l’épaule, et marcher un pas devant en la prévenant des obstacles. Marquer un petit arrêt avant une marche.